ΜΕΡΟΣ Ι Της Κατά Πλάκας τα Παιδιά

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) λοιπόν και πώς θα τα βγάλουμε πέρα μαζί της!

Μεγάλο κεφάλαιο ανοίξαμε, όμως με 26 χρόνια συμβίωσης μαζί της, νιώθω πως, όσα μου έμαθε και μου πήρε μπορώ να τα μοιραστώ μαζί σας. Πάρτε το σαν «συμβουλές» από μια «παλιά καραβάνα», που έχοντας«διαπρέψει» σε όλα τα στάδιά της ΣΚΠ, έφτασε σε συμπεράσματα και κυρίως… σε λύσεις για διάφορα πρακτικά θέματα και όχι μόνο…

Και μελό θα γίνουμε και σοβαροί και ανάλαφροι και ότι μας προκύψει στο ταξίδι αυτό, που άρχισε έτσι αυθόρμητα σαν ημερολόγιο, σαν blog στο Ιντερνέτ μετά, για να καταλήξει σε βιβλίο που κυρίως αναζητά λύσεις.

Το υλικό καταμερίζεται σε τρία μέρη, δηλαδή το πρώτο μέρος πλατειάζει με μια καθαρά «θυμοσοφική προσέγγιση», για το φαινόμενο σκλήρυνση μα και το «φαινόμενο» Κλέλια (!!!), ενώ στο δεύτερο μέρος, "γιαΠροχωρημένους και μυημένους", έχω μαζεμένες λύσεις που, είτε έκλεψα από κει κι από ‘δω, ή που μου προέκυψαν στην πορεία των 26 μου χρόνων συμβίωσης με την κυρά Σκλήρυνση. Τα τρίτο μέρος ασχολείται με «κρεβατο-φυσιο-θεραπείες και άλλα τινά. Αχ, ναι, είναι και το πέρασμα για... πολύ προχωρημένους και... μη εγκρατείς...
Μη σας περάσει όμως απ το μυαλό πως δεν υπάρχουν λύσεις! Λύσεις σωρό, για τα... μέτρα του κάθενός αφού... "κάθε πρόλημα έχει τη λύση του"!

Εφιστώ την προσοχή σας στο τρίτο κεφάλαιο της κρεβατοφυσιοθεραπείας που «ανακάλυψα» ξαπλώνοντας στο κρεβατάκι μου για να πάρω ανάσα και πρόκειται για μια «επαναστατική μέθοδο» με τον τίτλο «Γυμναστική για κουρασμένους και καταπλακωμένους».

Ίσως μέσα σ' όλα αυτά, να βρείτε κάτι που να σας κτυπήσει καμπανάκι για περεταίρω ψάξιμο, ή να σας δώσει απαντήσεις για πρακτικά θέματα που αφορούν την Κυρία ή απλά να σας κάνει να χαμογελάσετε και αυτή θα είναι και η μεγαλύτερη επιτυχία της συγγραφέως.

Το βιβλίο συστήνεται και για τους επαγγελματίες που ασχολούνται με το θέμα γιατί τους ενημερώνει μ’ ένα άλλο τρόπο για το τι σημαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας και πως την αντιμετωπίζει κάποιος που «είναι μέσα στο χορό» και πολλά τραγούδια έχει μάθει...

η συνέχεια εδώ 

  

Η Πλάκα μας με λίγα λόγια

Για τους μη γνωρίζοντες που πιθανό να πάρουν στα χέρια τους αυτό το παράξενο βιβλίο με τον ακόμη πιο παράξενο τίτλο, η σκλήρυνση κατά πλάκας συνοψίζεται σε λίγα λόγια ως πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκέφαλος και νωτιαίος μυελός) που μπορεί να επιφέρει σταδιακά κινητικά κυρίως προβλήματα, που με την πάροδο των χρόνων δυσκολεύουν λίγο ως πολύ τα άτομα στην καθημερινή τους ζωή (ναι, ρε γαμώ το).

Είναι ακόμη άγνωστη η αιτιολογία της, όπως άγνωστη παραμένει και η αποτελεσματική αντιμετώπισή της. Έχει να κάνει λέει, με μια ανωμαλία του ανοσοποιητικού συστήματος, το οποίο στην προσπάθεια του να αμυνθεί απέναντι σε εξωτερικούς εχθρούς παράγει αντισώματα, τα οποία όμως κάποιες φορές δεν μπορούν να διαχωρίσουν τον εχθρό από τη μυελίνη, (τη μονωτική δηλαδή ουσία που περιβάλλει τους άξονες των νευρώνων), με αποτέλεσμα να καλοκάθεται στη μαλακή και τρυφερή μυελίνη και να δημιουργεί πλάκες σκληρού ιστού… εξ’ ου και σκλήρυνση κατά πλάκας. Άντε μονορούφι το έβγαλα…

Ανάλογα με τα κέφια της και όπου καθίσουν οι πλάκες της, δημιουργείται πρόβλημα στο αντίστοιχο μέρος του σώματος. Συνήθως επηρεάζεται η βάδιση, με αποτέλεσμα να γίνεται πιο αργή και ασταθής ή και να μην υπάρχει. Προβλήματα της αρέσει να δημιουργεί και στο ουροποιητικό σύστημα με ακράτειες και τέτοια ή να δημιουργεί δυσκοιλιότητα κλπ. Το διασκεδάζει γενικώς εις βάρος του οργανισμού μας.

Για άγνωστο επίσης λόγο προτιμά τις νεαρές ηλικίες των 20 με 40 χρόνων και εμφανίζεται σιγά σιγά, ντροπαλά θα μπορούσε να πει κανείς, είτε με μουδιάσματα στα άκρα, είτε ως οπτική νευρίτιδα, ή ως αδυναμία στα πόδια κλπ. Γενικά, όπου σχηματιστεί πλάκα  στον εγκέφαλο ή στο νωτιαίο μυελό, εμφανίζεται αυτόματα πρόβλημα στο αντίστοιχο όργανο του σώματος…

Η επιστήμη μέχρι πρότινος ήταν ανίκανη να δώσει λύσεις και το μόνο που έκανε ήταν να χορηγεί κορτιζόνη που με την αντιφλεγμονώδη ιδιότητά της απαλύνει ή εξαφανίζει τα συμπτώματα. Η κορτιζόνη παραμένει ακόμη ως η άμεση αντιμετώπιση αφού, ως γνωστό θεραπεύει πάσα νόσον και πάσα μαλακία.

Τα τελευταία 15 χρόνια η επιστήμη το ‘βαλε πείσμα και με όσα λεφτά περισσέψουν από τα έξοδα για οπλικά συστήματα και την κατάκτηση του διαστήματος, αγωνίζεται να ανακαλύψει θεραπείες, οι οποίες όπως αντιλαμβάνεστε είναι πανάκριβες και τα κράτη προσπαθούν όπως - όπως να τις βολέψουν στους προϋπολογισμούς τους. “Στο κάτω-κάτω, τα φάρμακα αυτά, δεν θεραπεύουν ακριβώς, «απλά μειώνουν τις υποτροπές…» είχε πει κάποιος αξιωματούχος του κράτους, άδικα πεταμένα λεφτά δηλαδή κι έχουμε και οικονομική κρίση…

Η επιλογή του ονόματος

Τελευταία κάποιοι δείχνουν να προτιμούν τον όρο «Πολλαπλή Σκλήρυνση», κατά το αγγλικό multiple sclerosis. Το βρίσκω λίγο κρύο και πολύ γενικό.

Ούτε η αρχαιοπρεπής σύνταξη «Κατά πλάκας σκλήρυνση» μ αρέσει, μού ‘ρχεται  λίγο βαρύ και μου θυμίζει κάτι ορολογίες που είχαμε στο σχολείο όπως ο «Ο Πους της καθέτου», στη γεωμετρία θυμάστε; 

Όχι, τελικά προτιμώ τη νεοελληνική σύνταξη «Σκλήρυνση κατά πλάκας», σύγχρονο και με κωδικοποιημένη πληροφορία που ακολουθεί τη γαλλική ορολογία - δάνειο «Sclerose en placques». Chic! Σαν μοντελάκι της Chanel με…  ελληνική φουστανέλα. Μ’ αρέσει!

Επίσης χρησιμοποιούμε συχνά την συντομογραφία MS, πάλι από τον αγγλικό όρο  multiple sclerosis, για λόγους διάφορους που δεν θα τους αναλύσουμε εδώ, γι αυτό μπορεί εν τη «ρύμη του λόγου», να μας ξεφύγει κάπου και να την πούμε κι έτσι.

ΝΕΟΣΥΛΛΕΚΤΟΙ (Νέοι)

Όσα καταγράφω εδώ μέσα δεν αφορούν ακριβώς τους νέους ασθενείς, άλλως «νεοσύλλεκτους». Το μόνο που μπορώ να τους πω είναι πως είναι ΤΥΧΕΡΟΙ! Ναι φίλοι μου είστε τυχεροί, γιατί εδώ και 15 χρόνια άρχισαν να εμφανίζονται σημαντικές «θεραπείες» που όλο και εξελίσσονται και παρατείνουν την καλή φυσική κατάσταση. Γι αυτό δε θέλω γκρίνιες και παράπονα. Να φροντίζετε μόνο να γυμνάζεστε με μέτρο για να διατηρήσετε το σώμα σας σε κόσμια κατάσταση και… να αποφεύγετε τον δυνατό ήλιο.

Πριν 20, 25 χρόνια σου βάζανε ενέσεις κορτιζόνη για δυο βδομάδες, μασούσαν τα λόγια τους και χωρίς MRI, διά της μεθόδου της «εις άτοπον απαγωγής» δηλαδή, έβγαζαν την πιθανή ετυμηγορία: Φλεγμονή του εγκεφάλου, ίσως Κατά πλάκας σκλήρυνση (ΚΠΣ). Χαίρω πολύ, ίσως (ΚΠ).

Έτσι λοιπόν, παρακαλούνται οι νεοσύλλεκτοι να περάσουν κατ’ ευθείαν στο Παράρτημα στο τέλος του βιβλίου, όπου θα βρουν κάποιες προτάσεις τόσο προσωπικού, όσο και… οικογενειακού περιεχομένου που μπορεί να τους φανούν χρήσιμες.  ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ: ΝΕΟΣΥΛΛΕΚΤΟΙ (Νέοι)




ΤΟ ΣΥΓΓΡΑΜΑ ΑΥΤΟ ΕΧΕΙ ΤΑ ΕΞΗΣ ΜΕΡΗ:


ΖΩΝΤΑΣ(ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΠ) ΜΙΑ ΖΩΗ ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΗ (;!)

Αυτο-άνωσηvsΑυτο-άνoση

ΗΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΜΑΣ ΑΦΟΡΑ ΟΛΟΥΣ



ΜΕΡΟΣΙΙ ΣΚΠ Για προχωρημένους

Α(χ)ΚΡΑΤΕΙΑ!Για πολύ προχωρημένους και μυημένους :)

ΚΑΘΕΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΧΕΙ ΤΗ ΛΥΣΗ ΤΟΥ



ΜΕΡΟΣIΙΙΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΊΑ 
Η σκλήρυνση κάνει τη δουλειά της, γιατί όχι κι εμείς;


ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ: ΝΕΟΣΥΛΛΕΚΤΟΙ(Νέοι)

Επίλογος



κλικ για το επομενο κεφαλαιο

ΖΩΝΤΑΣ (ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΠ) ΜΙΑ ΖΩΗ ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΗ...