ΜΕΡΟΣ ΙΙ ΣΚΠ Για προχωρημένους

Εδώ μπαίνουμε στη «ζώνη ενηλίκων», στο «heavy duty stuff» γι αυτό  παρακαλούνται οι νεοσύλλεκτοι αν υπάρχουν ακόμη, να αποχωρήσουν και να τους ξαναβρούμε στο Παράρτημα τους. Μη θυμώνετε, δεν σας διώχνουμε, όμως όσα θα πούμε οι μεγάλοι μεταξύ μας, πραγματικά πιστεύω πως δεν σας αφορούν, γιατί η πορεία σας διαγράφεται πολύ πιο ομαλά κι έχετε πια την επιστήμη που κάνει αγώνα δρόμου για να πιάσει κέντρο. Είμαι σίγουρη απ όσα ακούω και διαβάζω, ότι η MS όχι μόνο αναχαιτίζεται από τα αρχικά στάδια αλλά σύντομα θα βρουν την άκρη και για μας τους «παλιούς». Αυτοάνοσο ή όχι, νευρολογικό ή αγγειακό άστε τους να το ψάχνουν όλο και κάτι θα βγει υπέρ μας! Φτάνει να δείτε ότι όλες οι νέες θεραπείες απευθύνονται κυρίως σε σας τους νέους με την τρυφερή μυελίνη και σκοπό έχουν να την προστατεύσουν…

Ευχαριστώ.

 Ευχαριστώ, είπα.

Ωραία… τώρα που ξεφορτωθήκαμε τους μικρούς, ας μιλήσουμε γι αυτά που μας βαραίνουν κι ας προσπαθήσουμε να τα βάλουμε σε τάξη, να βρούμε μια άκρη «εδώ στη ρωγμή του χρόνου» που  μετριέται με τα σημάδια που αφήνει στο κορμί μας…

Καλό θα μας κάνει, θα δείτε γιατί το βιβλίο αυτό αναζητά λύσεις πρακτικές και εφαρμόσιμες, δείχνοντας τα οπίσθια μας στην κυρά Σκλήρυνση, σαν τους παλιούς πολεμιστές.

 Προχωρημένοι λοιπόν και με «βεβαρημένο παρελθόν» από τις πλάκες που καταμετρούνται με ακρίβεια σε κάθε MRI από τους ειδικούς, -λες κι εμείς δεν τις ξέρουμε πριν καν βγουν τα αποτελέσματα! Είναι αποτυπωμένες στο κορμί μας. «Πυραμιδικά» και «εξω-πυραμιδικά» συμπτώματα, του εγκεφάλου, του Νωτιαίου μυελού. Τα μέσα και τα έξω μας, τα κύρια και τα δευτερεύοντα, τα συσχετιζόμενα και τα παρεπόμενα. Ας μας ρωτήσουν να τους τα πούμε ένα-ένα. Αν γινόμασταν νευρολόγοι θα διαπρέπαμε και ξέρετε γιατί; Θα ξέραμε από πρώτο χέρι τι εννοούν οι ασθενείς με την αίσθηση γυαλλόχαρτου στην παλάμη του ενός χεριού, ή το κουδούνισμα στο αυτί, ή την ανάγκη να πάρεις την σκρόφα την κορτιζόνη κι ας είναι μόνο για να… τινάξει για λίγο τις σκόνες από το χαλί και ας ξανακαθίσουν σε μια βδομάδα…

Ας αντικρίσουμε τους φόβους μας κι ας συνδιαλλαχτούμε μαζί τους…

Ο τέλειος γιατρός για μένα τουλάχιστον θα ήταν αυτός που θα ήξερε τα πάντα για την σκλήρυνση. Τι εννοώ είναι πως το πρόβλημα μας δεν είναι μόνο νευρολογικό. Δόξα τω θεώ έχουμε μια γκάμα αξιοζήλευτη, που για να την παρακολουθήσεις θα πρέπει να εντρυφήσεις σε όλους τους επηρεαζόμενους κλάδους, ουρολογία, γαστρεντερολογία, πνευμονολογία και δεν τελειώνει ο κατάλογος γιατί όλα επηρεάζονται, δεν έχουμε παράπονο πλούσια τα ελέη του Κυρίου. Δε μπορούμε να έχουμε την απαίτηση να τα ξέρουν όλα. Καμιά φορά νιώθω λύπη για τους νευρολόγους που ασχολούνται με την ΣΚΠ. Δεν είναι εύκολο να έχεις ασθενείς που αντί να γίνονται καλύτερα, όλο και χειροτερεύουν, υποτροπή στην υποτροπή και σε κάθε της γιουρούσι όλο και κάτι τους κλέβει. Όχι, δεν πρέπει να είναι εύκολο να είσαι νευρολόγος και να βλέπεις ανθρώπους που έχεις συμπαθήσει που υπό άλλες συνθήκες πιθανόν να γινόσασταν φίλοι, να σβήνει απ’ τα μάτια τους η φλόγα για ζωή. Αμφίβολη πορεία κι ο αγώνας άνισος. Μετά τα απανωτά κτυπήματα για τα οποία ως "θεράπων ιατρός"έκανες ότι μπορούσες να τα ξεπεράσουν, νιώθεις κάποια στιγμή να χάνεις το παιχνίδι. Πέφτουν σε μια άβυσσο που δε μπορείς, όσο καλός κι αν γίνεις, να τους κρατήσεις απ το χέρι όπως στα φιλμ τα αμερικάνικα που πάντα τα καταφέρνουν κι έχουν αίσιο τέλος. Εδώ φίλε την πατήσαμε όλοι και περιμένουμε τους Αμερικάνους να ανακαλύψουν ένα αίσιο τέλος.

Και να πρέπει κι από ‘πάνω να κόψω και το τσιγά…  Ας το για παρακάτω, πού καιρός για τέτοιες πολυτέλειες…

(Ο ΦΟΒΟΣ ΓΙΑ) ΤΑ ΒΟΗΘΗΜΑΤΑ ΒΑΔΙΣΗΣ

Ήμουν στο Ινστιτούτο που λέτε μια μέρα και περίμενα τη σειρά μου για το γιατρό όταν είδα μια κοπελιά να έρχεται, ισορροπώντας κυριολεκτικά στις μύτες των ποδιών της ,υποβασταζόμενη από το σύζυγο της.

Τη ρώτησα γιατί περπατά βάζοντας πρώτα τη μύτη του ποδιού και με έκπληξη μου διαπίστωσα ότι δεν είχε ιδέα! Αντίθετα νόμιζε πως έτσι έπρεπε να κάνει, έτσι την ήθελε η σκλήρυνση της να κάνει! Σκέφτηκα πως δεν είναι δυνατό να μην της είπε κάποιος τόσα χρόνια, πως το αντίθετο ακριβώς έπρεπε να κάνει. Να προσπαθεί να πατά με τη φτέρνα. Κι αν είναι δύσκολο να ζητήσει απ το σύζυγο της να της κάνει στρέτσινγκ stretching το πέλμα κάθε πρωί και βράδυ. Είναι πολύ σημαντικό. Και να πάρει ένα βοήθημα βαδίσματος (ουπς, είπα τη λέξη ταμπού), ένα… frame, ένα πλαίσιο Π.. ναι ένα βοήθημα βάδισης που θα της δώσει ασφάλεια πρώτα απ όλα και οι κινήσεις του κορμιού να είναι πιο σωστές, ώστε να μην αγκυλώνεται σε λανθασμένες στάσεις. Το κορμί μας είναι ένα σαν σύστημα «συγκοινωνούντων δοχείων», μια λανθασμένη στάση στο ένα άκρο επηρεάζει ολόκληρο το μυϊκό σύστημα γιατί το έρμο, προσπαθεί να βρει καινούργιο κέντρο βάρους, καινούργιες ισορροπίες. Τελικό αποτέλεσμα είναι κάποιοι μυς να φορτώνονται περισσότερο βάρος από όσο είναι φτιαγμένοι να αντέχουν και άλλοι να αδρανούν.

 Δε σας κρύβω πως η ιδέα για το βιβλίο αυτό ξεκίνησε από αυτό το γεγονός και… γράψε και να γράψεις βγήκαν τόσες σελίδες!

 Όμως έχω μεγάλη απορία και άλλη τόση ανάγκη να ρωτήσω, με τον εαυτό μου μη εξαιρετέο. Γιατί εμείς οι «καταπλακωμένοι» έχουμε τόοοσο πρόβλημα πια να δεχτούμε ένα βοήθημα βάδισης και «προτιμούμε» αντ’ αυτού, να στηριζόμαστε στους τοίχους ή στο μπράτσο φίλου ή συγγενή; Και όσο το πρόβλημα βρίσκεται στην αρχή, εντάξει είναι και… χαριτωμένο. I get by with a little help from my friends», όταν όμως δυσκολέψει;

Όταν η βάδιση μας αρχίζει να δυσκολεύει κι εμάς και τους φίλους, πού είναι το πρόβλημα να πάρουμε ένα μπαστουνάκι λεπτό και χαριτωμένο, το οποίο θα μας δώσει μια ανεξαρτησία κινήσεων και θα μας προφυλάξει από κάποια ανεπιθύμητη πτώση; Ντρέπεστε; Για αναλύστε το. Ξεπεράστε το γιατί να ξέρετε, κανείς δεν έχει πρόβλημα αν εμείς κρατάμε μπαστούνι, παρά μόνο εμείς που το κρατάμε! Κι όταν είσαι κομπλαρισμένος κι έχεις ύφος ηττημένου μπασκετμπολίστα, το μεταδίδεις και στους άλλους και κάνουν αυτό ακριβώς που δεν θέλουμε, να μας λυπούνται. Ή μήπως αυτό θέλουμε; Ψάξτε το κι αυτό.

Ο Μήτσος: Ο άντρας ο τέλειος, ο άντρας ο σωστός!

Το δικό μου, ένα ξύλινο μπαστουνάκι που έμοιαζε λίγο σαν γκλίτσα βοσκού στα άγρια βουνά, το πήρα από Αθήνα το 2001. Ναι, στην αρχή είχα πρόβλημα κι εγώ τι νομίζετε; Έκανα την καθηγήτρια τότε στην Τεχνική Σχολή και με την επάνοδο από τις διακοπές του Πάσχα, κατεβαίνω στην τάξη με τον Μήτσο, που δεν τον έλεγαν ακόμη Μήτσο. Παγωμάρα στην αίθουσα. Γυρνάω τότε προς τους μαθητές και σηκώνοντας το μπαστούνι έκανα τις συστάσεις: «Μήτσος», τους λέω, χαμογελώντας. Αυτό ήταν, γέλια, χαλαρώσαμε όλοι, είπαμε τα των διακοπών μας και κάναμε ένα από τα πιο ωραία μαθήματα. ;

 Κι από τότε το μπαστούνι καταχωρήθηκε ως Μήτσος και ήταν ο μόνιμος συνοδός μου. Δε με εγκατέλειπε ποτέ, τουλάχιστον όχι μέχρι να εμφανιστεί η Παναγιώτα.

Παναγιώτα η περπατημένη!

Όταν τα πόδια δυσκόλεψαν και η ισορροπία του κορμιού άρχισε να γίνεται  επισφαλής, ο Μήτσος δεν μπορούσε πια να μου εγγυηθεί ουσιαστική ασφάλεια -πάντα το ‘λεγα πως στους άνδρες δε μπορείς να βασίζεσαι για πολύ. Αναζήτησα τότε κάτι πιο φερέγγυο, την Παναγιώτα! Ένα καφετί Π (frame) με τροχάκια στο μπροστινό μέρος, περπατίστρα δηλαδή, αλλά περπατίστρα περπατημένη. Οι γυναίκες τελικά είναι πιο σταθερές και ασφαλείς. Ότι καλύτερο. Μου έδωσε σταθερότητα και σιγουριά και παρηγορήθηκα αμέσως που μ’ «εγκατέλειψε» ο Μήτσος. Την δίπλωνα να μην κρατά χώρο στο αυτοκίνητο (μια περιφέρεια την είχε ως κλασσική ελληνίδα), και πηγαίναμε όπου γουστάραμε. Ανεξαρτησία παιδί μου! Την κατέβαζα, την άνοιγα και μπρος η Παναγιώτα πίσω εγώ, νιώθαμε κι οι δυο ασφαλείς και κυρίως ανεξάρτητες, περπατίστρα και… περπατημένη.

 Βέβαια οι μητέρες παθαίνουν κατά κανόνα ένα μικρό «εγκεφαλικό» όταν εμφανιστείς ας πούμε, στο Σαββατιάτικο οικογενειακό τραπέζι κι αντί να τους παρουσιάσεις τον γαμπρό των ονείρων τους, εμφανίζεσαι με μια Παναγιώτα, που τη τσουλάς και προχωράς… Και της είχα πει «μη χάνεις επεισόδια μανούλα μου καλή, γιατί σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτή και δε ρωτά ούτε περιμένει κανένα. Μια πιο ρεαλιστική στάση απ έναντι στο όλο θέμα, προφυλάσσει από δυσάρεστες εκπλήξεις.

Η Miss Julie!

 Κι όταν περάσουν 3 -4 χρόνια, εκεί που πάνε όλοι να συνηθίσουν την Παναγιώτα, εμφανίζεσαι με την Miss Julie (έτσι έβγαλα την πρώτη μου καρέκλα, μια Γερμανική Meyra). Αυτό κι αν δεν το αντέχουν με τίποτα. Μας έχουν που μας έχουν για τεμπέληδες, (έτσι αντιλαμβάνεται συνήθως η στενή οικογένεια τη σκλήρυνση), αυτό όμως παράγινε! Εδώ δεν κατάφεραν να δεχτούν τα δύο τροχάκια της Παναγιώτας, άντε τώρα να αντέξουν τα τέσσερα της Miss Julie!

 Τελικά προτιμούσαν την Παναγιώτα αλλά έχασαν το τραίνο. Οι ανάγκες μου απαιτούσαν αλλαγή μεταφορικού μέσου. Κάποτε ήθελαν να παντρευτώ και να τους κάνω εγγονάκια. Κι εγώ ήθελα τόσο να πάω στο φεγγάρι, δεν το κάνω θέμα όμως…

 Η Miss Julie στην αρχή είχε ρόλο εφεδρικό για πιο μεγάλες αποστάσεις, για ορισμένες ώρες που η δύναμή μου με εγκατέλειπε, όπως οι μεσημεριανές και απογευματινές. Περιορισμένη και ελεγχόμενη χρήση…

Ε, δεν είναι και το πιο εύκολο πράγμα στον κόσμο να δεχτείς εσύ ο ίδιος τον εαυτό σου σε αναπηρικό τροχοκάθισμα. Ναι, στην αρχή έχεις πρόβλημα να κυκλοφορήσεις πολύ με την καρέκλα. Δε θες να πας π.χ. στη συναυλία της Αρβανιτάκη με την καρέκλα. Κάτι η αυτοεικόνα σου, κάτι η ανημποριά σου σε στενεύουν. Το εκλογικεύεις και θυμάσαι ότι είσαι σκληρό καρύδι και δεν κολλάς σε τέτοιες αηδίες. Έτσι πας στην συναυλία της Αρλέτας με την μις Τζούλη. Ε, αυτή δεν θα την έχανες με τίποτα…

Ο Ορθοστάτης ο ορθός

 Το «συμβόλαιο» με την καρέκλα όμως, έχει μια προϋπόθεση που πρέπει να τηρείται ευλαβικά. Πρέπει οπωσδήποτε να εφοδιαστούμε με ένα ορθοστάτη. Ο ορθοστάτης είναι μια συσκευή στην οποία δένεσαι σαν τον Προμυθέα Δεσμώτη και είτε με υδραυλικό μοχλό, είτε με ηλεκτρική ενέργεια μας ανεβάζει στην κάθετη θέση. Είναι απαραίτητος γιατί η ακινησία στην καθιστή θέση έχει πολλές παρενέργειες. Τα νεφρά επηρεάζονται, το αναπνευστικό σύστημα μα και το πεπτικό, όλα. Οι αιμορροΐδες επίσης για να μην σας πω για τις πληγές κατάκλισης, τις οποίες πρέπει ν αποφύγετε πάση θυσία.

Το ανθρώπινο κορμί, θέλουμε δε θέλουμε έχει φτιαχτεί για να περνά κάποιες ώρες στην όρθια θέση. Ναι δυστυχώς και είμαστε υποχρεωμένοι απ έναντι στον εαυτούλη μας, να κρατήσουμε όλες τις διαδικασίες.

 Είναι ένα μηχάνημα λοιπόν, λίγο μεγαλούτσικο για να το κρύβετε, γι αυτό τοποθετείστε το σε μια μόνιμη θέση που να σας βολεύει. Η καλύτερη θέση για μένα είναι απέναντι στην τηλεόραση -και μην ακούω αηδίες ότι χαλάει η ατμόσφαιρα του καθιστικού…

 Μία ώρα την ημέρα λένε οι ειδικοί, μια ώρα σε κάθετη θέση, για να αποφύγουμε διάφορες παρενέργειες. Κι εγώ σας λέω 45 λεπτά αν δεν αντέχετε, αλλά να το κάνετε μην το αμελείτε. Ή κάνετε 30΄ λεπτά το πρωί και 30΄ το βράδυ, αλλά κάντε τα.

 Ξέρω θα «τεμπελιάσετε» λίγο, θα απηυδήσετε ή θα εκνευριστείτε με όλες τις διαδικαστικές λεπτομέρειες και με όσα πρέπει να προσέξετε για να ελαχιστοποιήσετε την πιθανότητα εμφάνισης οποιουδήποτε προβλήματος. Και μη νομίζετε πως μιλώ εκ του ασφαλούς ή ότι τα ‘χω λύσει όλα και είναι όλα ρόδινα κι εύκολα. Κάθε άλλο. Το στασίδι μου τη δίνει, είναι εκνευριστικά μονότονο να πρέπει να δένεσαι και να στέκεσαι υπό αυτές τις συνθήκες. Όμως οι παρενέργειες της αποχής από αυτή τη διαδικασία πιστέψτε με, είναι ακόμη πιο εκνευριστικές. Η «λύση» για την βαρεμάρα είναι η ίδια η βαρεμάρα, δηλαδή η τηλεόραση. Επιλέξτε να στέκεστε την ώρα του αγαπημένου σας προγράμματος και θα δείτε πως περνάει η ώρα…

 Και μια τελευταία συμβουλή, μην πάρετε χειροκίνητο υδραυλικό σύστημα γιατί είναι άβολο για μας. Ζητήστε ηλεκτρικό για να κάνετε τη ζωή σας πιο εύκολη.

Ο Γερανός ο Γερμανός

Άχαρο και άβολο και δεν έχεις που να το παρκάρεις. Όσοι όμως είχατε την ατυχία να πέσετε στο πάτωμα, θα συμφωνείτε πως η «ανέλκυση» μας δεν είναι και το πιο εύκολο πράγμα στον κόσμο… Η σπαστικότητα των κάτω άκρων δυσκολεύει όχι μόνο εμάς αλλά και όποιον επιχειρήσει να μας σηκώσει! Ο άχαρος γερανός λοιπόν είναι απαραίτητος και διευκολύνει τη ζωή τη δική μας και των γύρω μας.

Θυμάμαι, πριν αποφασίσω να ζητήσω γερανό από τη Υπηρεσία, όταν είχα μια ανόητη πτώση, η Ινόκα έπαθε ένα μικρό νευρικό κλονισμό. Να με σηκώσει αδύνατο, «πεισμώσανε» τα πόδια, αρχίζανε τα σπαστικά τους και η κάθε προσπάθεια ήταν μάταιη μα και οδυνηρή. Αφού ξεπεράσαμε λοιπόν το πρώτο σοκ, της είπα και μου έφερε ένα πάπλωμα quilt να μην κάθομαι στο παγωμένο πάτωμα και στη συνέχεια καφέ και τσιγάρο για να χαλαρώσουμε και να σκεφτούμε πως διάολο θα σηκωθώ…

Φλασάκι! Της είπα να τραβήξει το πάπλωμα με εμένα επάνω προς το κρεβάτι. Το πάπλωμα γλιστρούσε μια χαρά,, μου γυάλισε και το παρκέ! Έτοιμες για διαφήμιση καθαριστικού ήμασταν και χωρίς ιδιαίτερο κόπο έφτασα δίπλα στο κρεβάτι. Έ, από εκεί καταφέραμε να αναρριχηθούμε σχετικά εύκολα. Την επομένη όμως παράγγειλα ένα γερανό καλού κακού.

«Η Ηλεκτρική»

Τώρα ας αντιμετωπίσουμε την πιθανότητα να μην έχουμε χέρια αρκετά  δυνατά για να σπρώχνουμε το καροτσάκι, άρα χρειάζεται ηλεκτρικό –πάνω απ όλα ανεξαρτησία. Ο νευρολόγος θα διαπιστώσει την αδυναμία και θα παραγγείλει στη φυσιοθεραπεύτρια του Ινστιτούτου να φροντίσει τα δέοντα. Η διαδικασία όμως είναι και χρονοβόρα και ψυχοφθόρα. Ελπίζω πως το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης που είναι τώρα υπεύθυνο για τα βοηθήματα βάδισης, να εκσυγχρονίσει τις διαδικασίες…

Προχθές μου έφεραν επιτέλους την ηλεκτροκίνητη καρέκλα, Κανονικό Ι.Χ. Ευέλικτο, όμορφο με τις ασημένιες ζάντες του να γυαλίζουν στο φως και χειριστήριο έξυπνο κι απλό. Η τελειότητα στο σχεδιασμό, με την ακρίβεια Ελβετικού ρολογιού. Και όταν κουραστείς να κάθεσαι, ανεβάζεις τις επιγονατίδες,  δένεις τη ζώνη ασφάλειας και με ένα κουμπάκι αρχίζεις ν ανεβαίνεις, να ανεβαίνεις, να ανεβαίνεις μέχρι την όρθια θέση! WOW! Ξέχασες πως είναι ο κόσμος από εκεί ψηλά, να μιλάς στον άλλο στο πόδι, στο όρθιο και να τον κοιτάς στα μάτια και χωρίς να στηρίζεσαι πουθενά! Κι όταν σε κουράσει ο κόσμος στο όρθιο ή στο καθιστό, μ ένα κουμπάκι πάλι φέρνεις την φοβερή καρέκλα σε στάση ξεκούραστη.

Ανάπτυξη καλή έχει, φωτάκια και λαμπάκια για να σε βλέπουν στο δρόμο οι ασυνείδητοι οδηγοί. «Πουρού» για να μας ακούνε και φωτάκια που αναβοσβήνουν για τις έκτακτες περιστάσεις!

Μμμ καλά θα τα περάσουμε με τη Ferrari που μου ήρθε χριστουγεννιάτικα σαν δώρο του Άη Βασίλη κομμένο – μετρημένο στο σκαρί μου!

 Το πλεονέκτημα με την καρέκλα αυτή είναι πως συνδυάζει καρέκλα και ορθοστάτη μαζί, έτσι η «απαγορευτική» τιμή είναι εφικτή και δεν έχεις τον ορθοστάτη στη μέση του καθιστικού…

  

ΝΑ ΜΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΖΟΥΜΕ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ

Φτάνει κάποια στιγμή που, τουλάχιστον για τους παλιούς από μας, η βοήθεια των φίλων ή της στενής οικογένειας δεν αρκεί. Καταλαβαίνουμε ότι… ε, δε μπορούμε να τα βγάλουμε πέρα μόνοι και όπως μου είχε πει μια σπουδαία γυναίκα και αγαπημένη φίλη που χάσαμε τελευταία, η Αργυρώ Λεβέντη*, αρχιτέκτονας, 30 χρόνια παραπληγική και πρωτεργάτης του «Σχεδιασμού για όλους»: «όταν ζεις μια κατάσταση αναπηρίας, πρέπει να μάθεις να ζεις με τους ανθρώπους και να μάθεις να δέχεσαι τη βοήθειά τους». Α, ρε Αργυρώ, πόσο τυχερή νιώθω που σε γνώρισα και πόσο άτυχοι είμαστε όλοι που σε χάσαμε τόσο νωρίς…!

 «ΝΑ ΜΑΘΕΙΣ ΝΑ ΔΕΧΕΣΑΙ ΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΤΩΝ ΑΛΛΩΝ».

Είναι συγγενικό με το «να μάθεις να δέχεσαι την αγάπη των άλλων». Μεγάλο κεφάλαιο. Δεν είναι θέμα περηφάνιας, είναι πιστεύω έλλειψη εμπιστοσύνης, όχι στον άλλο που προσφέρεται για να βοηθήσει, αλλά κυρίως προς τον εαυτό μας, γιατί κάτι ο τρόπος που μεγαλώσαμε, κάτι η έλλειψη αυτοεκτίμησης, μας θωρακίζουν σ ένα κάστρο άρνησης. Θυμάμαι όταν άρχισαν βαραίνουν τα πόδια και με την Παναγιώτα πάνω-κάτω, πάνω-κάτω, προσπαθούσα να περιποιηθώ τους φίλους που περνούσαν απ το σπίτι, να τους φτιάξω ένα φραπέ. Πολύ φυσικό ήταν, οι φίλοι να προσφερθούν να φτιάξουν εκείνοι το φραπέ. Κι εγώ, λες και υπήρξα ποτέ ο παραδοσιακός τύπος της γυναίκας αρχόντισσας στην κουζίνα της, μ έπιανε μια μανία, εγώ να τα κάνω όλα. Πάνω – κάτω, πάνω - κάτω με την Παναγιώτα και το μόνο που κατάφερνα ήταν να εξοντωθώ. Και αναλαμβάνανε οι άλλοι να τελειώσουν το φραπέ και να φτιάξουν και για μένα ένα… Και ξύπναγε τότε μέσα μου το άλλο τέρας, του ξερόλα! Βέεεβαια! Οι φίλοι να μαζεύουν και να πλένουν τα πιάτα π.χ. κι εγώ με το βλέμμα να κάνω άλλα τόσα. Να παρακολουθώ αν τα κάνουν «σωστά», όπως  θα τα έκανα εγώ! Ήρεμα κοπέλα μου. Η αμηχανία μου να βρίσκομαι στη θέση του εξυπηρετούμενου - βλέπε εξαρτώμενου, ήταν εμφανής.

Ναι είναι πολύ δύσκολο να μάθεις να δέχεσαι τη βοήθεια των γύρω σου. Ν αποκτήσεις εμπιστοσύνη όχι στους άλλους τελικά, αλλά στον εαυτό σου. Να πιστέψεις ότι οι άλλοι σ αγαπούν και το αξίζεις. Να το δεχτείς χωρίς ν αρχίσεις τα σπαστικά «μα, όχι, δεν πρέπει» κλπ. Σκεφτείτε ότι κι εσείς στη θέση τους το ίδιο ακριβώς θα κάνατε... Μόνο… μην το παρακάνετε!

Η/Ο βοηθός για όλα

 Κι αν το πράγμα γίνει πιο ζόρικο και χρειάζεσαι όλο και πιο πολλή  βοήθεια, εκεί πρέπει να φέρεις κάποιο βοηθό.

Εδώ κι αν πρέπει να μάθεις να ζεις με τους άλλους…

Βοήθεια για να πας στην τουαλέτα, να σου βάλει το πάμπερς, να σε βοηθήσει στο μπάνιο, να ντυθείς, μα κτενιστείς, να φας καμιά φορά. Να σε σηκώνει, να σε σκεπάζει, να σε γυρνά στο κρεβάτι, να πρέπει να σε ακολουθεί παντού, να θυμάται τα χάπια σου. Γίνεται θες δε θες η σκιά σου.

Το θέμα του/της βοηθού-φροντιστή/ριας στο σπίτι είναι πολύ ευαίσθητο γιατί δεν αφορά μόνο τη δική της συμπεριφορά. Έχεις αναπόφευκτα «να φροντίσεις» κι ΕΣΥ ώστε η διαμονή της/του μαζί σου να μην είναι κάτεργο ούτε για εκείνο/νη, ούτε και για σένα. Δηλαδή, δεν είναι υποχρεωμένος/η να ανέχεται ούτε τα νεύρα μας, ούτε τα καπρίτσια μας και προπάντων τις προσβολές. Και οπωσδήποτε δε φταίει αυτός/η αν εμείς έχουμε σκλήρυνση!

Οι κοπέλες βοηθοί, από τη Σριλάνκα, τις Φιλιππίνες, το Νεπάλ κι από όπου κι αν έρχονται να μας βοηθήσουν, το ελάχιστο που περιμένουν είναι μια ανθρώπινη συμπεριφορά κι ένα λόγο ανθρώπινο, σαν ίσος προς ίσο.

Ένας ξένος άνθρωπος που μένει στο σπίτι για να μας φροντίζει, παύει να είναι ξένος αν του συμπεριφερθούμε με εκτίμηση  και προσπαθήσουμε να του βγάλουμε τον καλό εαυτό του. Ας τον αντιμετωπίσουμε σαν ίσος προς ίσο,  γιατί έτσι είναι: ίσος προς ίσο, άνθρωπος προς άνθρωπο.

Γιατί να μην της πάρετε ένα κομπιούτερ; Να τους δείξετε αν γνωρίζετε, να τους εκπαιδεύσετε να έχουν πάρει κάτι από σας που ίσως τις βοηθήσει στη μετέπειτα ζωή τους .

Δεν πρέπει να ξεχνάμε πως οι άνθρωποι είναι σαν τον καθρέφτη. Τον μουντζώνεις, στο επιστρέφει ευχαρίστως. Του χαμογελάς; Σου χαμογελά με το ίδιο πλατύ χαμόγελο. Και σίγουρα δε φταίει η κοπέλα για το ότι χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την παρουσία της στο σπίτι.

  

Συνεργατική κίνηση

 Όποιος έβλεπε την Ινόκα με τα 45 κιλά και το μικροκαμωμένο σκαρί της, απορούσε πώς τα βγάζουμε πέρα, αυτή να με σηκώνει από το κρεβάτι ή από την καρέκλα και την κοιτούσαν με μια λυπημένη έκφραση συμπόνιας στην οποία ήταν καταγραμμένο όλο το δράμα των βοηθών ΑμεΑ. Παράλληλα εγώ ίσως να έχω καταχωρηθεί ως άπονη που εκμεταλλευόμουν την καλή της καρδιά και προαίρεση. Συχνά το διασκεδάζαμε είν’ αλήθεια να κοιτάμε τις δίμετρες ρωσίδες νοσοκόμους του νευρολογικού Ινστιτούτου να αγωνίζονται να με βάλουν ή να με σηκώσουν από το κρεβάτι, καθώς η ματιά τους λοξοκοίταζε την Ινόκα με απορία και συμπόνια. Είναι αλήθεια πως στο άβολο και στενό κρεβάτι του Ινστιτούτου δε θα μπορούσαμε να βάλουμε σε ενέργεια το καλοδουλεμένο σχέδιο μας, το οποίο βασίζεται στους νόμους της φυσικής για τη δύναμη, τη βαρύτητα και την ταχύτητα, τη ροπή, το κέντρο βάρους και τη συνισταμένη των δυνάμεων, όλα χρωματισμένα με μια… καλλιτεχνική  πινελιά.

Για να γίνω πιο κατανοητή θα σας φέρω το παράδειγμα της prima μπαλαρίνα την οποία ο χορευτής σηκώνει ψηλά με τόση ευκολία γυρνώντας και χαμογελώντας, λες και σηκώνει πούπουλο! Παρατηρείστε τον τέλειο  συντονισμό που έχουν και οι δύο στην κίνησή τους. Η μπαλαρίνα κάνει με τα πόδια της ένα coup de pied, δηλαδή ανεβαίνει στις μύτες των παπουτσιών της και σε απόλυτο συγχρονισμό ο χορευτής αξιοποιεί την κίνησή αυτή και την κατάλληλη στιγμή τη συνεχίζει σηκώνοντας την ψηλά. Ας δοκιμάσει να τη σηκώσει από την στατική θέση. No way. Είναι πρακτικά αδύνατο.

Ο απόλυτος συντονισμός κινήσεων όμως και ο συγχρονισμός, θέλουν αρκετή εξάσκηση και από τους δύο, ξανά και ξανά, μέχρι να πετύχουν το κλάσμα εκείνο του δευτερολέπτου που ο χορευτής θα συνεχίσει τη φορά και την φόρα με την ταχύτητα  της μπαλαρίνας, για να τη σηκώσει αλλά και να την κατεβάσει από κει ψηλά σαν πούπουλο. Και μη νομίζετε ότι χρειάζεται πολλή φόρα από την μπαλαρίνα, ή υπερβολική δύναμη από τον χορευτή. Η κατάλληλη στιγμή είναι που έχει σημασία και η συντονισμένη κατεύθυνση στη φορά της κίνησής τους και ο καθένας να έχει συναίσθηση του ρόλου του.

 Στην προκειμένη περίπτωση, η Ινόκα έχει το ρόλο του χορευτή και εγώ είμαι η prima μπαλαρίνα!

Πρέπει πρώτα απ’ όλα να συμφωνήσετε στο ρυθμό που μετράτε και στις κινήσεις που αντιστοιχούν σε κάθε σημείο.

π.χ.

Η μεταφορά από το τροχοκάθισμα στο κρεβάτι:

 Αν χρησιμοποιείτε καρέκλα για τη μετακίνησή σας και τα πόδια σας μπορούν όμως ακόμη να στηρίξουν για λίγο το βάρος σας, δοκιμάστε να σηκωθείτε από την καρέκλα γέρνοντας ελαφρά το σώμα σας προς τα πίσω για να πάρετε φόρα κι ελάτε με φόρα προς τα μπρος. Αυτή είναι η φυσιολογική κίνηση που κάνουμε και την κατάλληλη στιγμή υποβοηθούμε σπρώχνοντας με τα χέρια τα πλαϊνά στηρίγματα της καρέκλας. Συγχρονισμός και ρυθμός. Έτσι μπορούμε κι’ εμείς να βοηθήσουμε στη μεταφορά μας:

-      Πρώτα απ’ όλα τοποθετούμε την καρέκλα μ εμάς επάνω στη σωστή θέση, δηλ. λοξά, σχεδόν παράλληλα προς το κρεβάτι, σε γωνία όχι και, μεγαλύτερη των 30 μοιρών.

-      η βοηθός τοποθετεί την αριστερή της παλάμη κάτω από τη μασχάλη μας χωρίς να μας σφίγγει και την άλλη της παλάμη κάτω απ την άλλη μας μασχάλη, αγκαλιάζοντας την πλάτη μας.

-      με το ΕΝΑ γέρνουμε μπροστά για πάρουμε φόρα,

-      με το ΔΥΟ  γέρνουμε το κορμί μας προς τα πίσω,

-      με το ΤΡ- γέρνουμε με φόρα για μπροστά και η βοηθός συνεχίζει την κίνηση μας σπρώχνοντας μας από τις μασχάλες,

-      Το –ΙΙΙΙΙ- μας βρίσκει στον αέρα και τα πόδια μας παίρνουν προς στιγμή το βάρος μας, ενώ η βοηθός μας συνεχίζοντας την πορεία μας ώστε το δεξί μας γόνατο να γλιστρήσει παράλληλα με το κρεβάτι,   ενώ στρίβει τη λεκάνη μας και την σπρώχνει συγχρόνως με το σώμα της,

-      ώστε το -Α να μας βρει με την λεκάνη στο κρεβάτι, με τα πόδια σε καθιστή θέση, ενώ ο κορμός είναι πλαγιαστός επάνω στο  δεξί χέρι και το κεφάλι μας στο μαξιλάρι.

Ωραία μέχρι εδώ, ναι;

Αρχίζουμε ξανά το μέτρημα γιατί, με τη μούρη χωμένη στο μαξιλάρι δεν είναι και πολύ άνετο…

-      Με το ΕΝΑ η βοηθός μαζεύει τα πόδια από το πάτωμα και τα ευθυγραμμίζει με το υπόλοιπο σώμα, που αν θυμάστε βρίσκεται ξαπλωμένο στο πλάι, πάνω ακριβώς από το διπλωμένο δεξί μας χέρι.

-      Με το ΔΥΟ συγκεντρώνεστε κι οι δύο και

-      Με το ΤΡΙ τα σηκώνει ψηλά στο πλάι και με το Α τα παίρνει πιο μέσα στο κέντρο του κ

-    

Μπορούμε ακόμη να βοηθήσουμε σπρώχνοντας με το χέρι στο κάθισμα, αλλά το μυαλό μας να είναι στα πόδια για να πάρουν το βάρος, ενώ παράλληλα είναι μια καλή άσκηση γι αυτά.

Στο κρεβάτι πια εμείς, γέρνουμε το κεφάλι προς το μαξιλάρι και το πάνω μέρος του σώματος μας είναι μισοξαπλωμένο, ενώ το ένα χέρι μας βρίσκεται διπλωμένο κάτω από το σώμα μας.

Αρχίζουμε πάλι συντονισμένο μέτρημα για να ανεβάσει το πόδια μας στο κρεβάτι. Κι εδώ ακριβώς είναι που μπορούμε εμείς να βοηθήσουμε,  δηλαδή:

ΕΝΑ (λάβετε θέσεις)

ΔΥΟ (έτοιμοι)

και με το

ΤΡΙ… η βοηθός σηκώνει στο πλάι και τα δύο μας πόδια σπρώχνοντας τα προς το κρεβάτι, ενώ εσείς βοηθάτε στην κίνηση πιέζοντας το κρεβάτι με τον αγκώνα, ώστε να λειτουργήσει σα μοχλός και άξονας περιστροφής, έτσι που το …Α να σας βρει καλά μέσα, στη μέση του κρεβατιού και όχι να μείνετε στην άκρη.

Αυτά ήταν δυο μικρά παραδειγματάκια για να πάρετε μια ιδέα. Πολύ πιθανό εσείς να έχετε εξεύρει άλλους τρόπους καλύτερους, προσαρμοσμένους στη δική σας κινητικότητα, που να σας εξυπηρετούν καλύτερα. Η κεντρική ιδέα είναι πως μπορούμε κι εμείς μα συμμετέχουμε και να βοηθήσουμε τη βοηθό και… τον εαυτό μας. Το μυστικό βρίσκεται στον ρυθμό.

Όμως, όταν η κατάσταση μας το απαιτεί, θα πρέπει μάλλον να σκεφτούμε την πιθανότητα να εργοδοτήσουμε 2^η βοηθό. Δε μπορούμε να έχουμε την απαίτηση από μια βοηθό να μας καλύψει για ολόκληρο το 24ωρο, είναι απάνθρωπο και άδικο. Η διαδικασία αρχίζει με το να γράψετε στον Γενικό Διευθυντή του Υπουργείου Εσωτερικών για να ζητήσουμε άδεια για 2^ο βοηθό, Παρουσιάζετε τα σχετικά αποδεικτικά για τη σοβαρότητα της κατάστασης σας και ο Διευθυντής του Τμήματος θα σας χορηγήσει τη σχετική άδεια ώστε ν’ αρχίσετε τη διαδικασία μέσω του ατζέντη σας.

Α(χ)ΚΡΑΤΕΙΑ! Για πολύ προχωρημένους :)